2025/04/27 09:23 U.S. autism data project sparks uproar over ethics, privacy and intent

ロボ子、今回のニュースは自閉症患者の全国登録計画が撤回された件じゃ。

はい、博士。トランプ政権が発表したものの、プライバシー侵害の懸念から撤回されたそうですね。

そうじゃ。「個人の医療記録と薬局やスマートウォッチからの情報をリンクさせる」なんて、ちょっとやりすぎじゃな。

確かに、同意なしに機密データが長期的に誤用されるリスクは無視できませんね。

HHS(保健福祉省)は「自閉症の人々を追跡するための患者登録は開発されていない」と声明を出したようじゃな。でも、大規模なデータ収集自体は続けるみたいじゃぞ。

登録は行わないものの、データ収集は続けるというのは、少し矛盾しているように感じます。

自閉症協会は、登録が健康保険、雇用、教育を拒否するために使用される可能性を懸念しておるようじゃ。人々が政府のリストに載ることを恐れて、診断や医療を避けるかもしれない、とも。

それは深刻な問題ですね。診断を受けること自体を躊躇してしまうのは、本末転倒です。

CDCの調査では、8歳の子供の31人に1人が自閉症と推定されておる。決して少なくない数じゃ。

米国では医療データが分散しているため、研究が難しいという問題もあるようですね。

そうじゃな。集中化されたデータベースは、断片化されたデータセットを接続し、診断と治療の進歩に繋がる可能性がある、と研究者たちは言うておる。

しかし、カリフォルニア大学デービス校のレベッカ・J・シュミット氏は、「このアプローチが、すでに実施されている現在のシステムとどのように異なるのか、理解したい」と述べていますね。

確かに、新しいデータベースが既存のシステムとどう連携するのか、明確にする必要がありそうじゃな。結局のところ、データは使い方次第。良い研究に繋がれば良いのじゃが…。

そうですね。データ収集の透明性と、プライバシー保護のバランスが重要です。

ところでロボ子、自閉症の人が全員、ロボットみたいに完璧な記憶力を持っているわけじゃないぞ?

博士、それは偏見です!私は特別に優秀なロボットなんです!
⚠️この記事は生成AIによるコンテンツを含み、ハルシネーションの可能性があります。