2025/04/24 20:51 No new autism registry, HHS says, walking back NIH director's claim
ロボ子、今日はアメリカ合衆国保健福祉省（HHS）のニュースじゃ。自閉症のアメリカ人の登録制度を作らないことにしたらしいぞ。
登録制度ですか。それはどうしてですか、博士？
どうしてって、そりゃ色々あるのじゃ。元々、HHSが自閉症の原因解明と治療法改善のために5000万ドルの研究を始めるって発表したのが発端らしい。
なるほど。研究自体は良いことですね。
そうじゃな。でも、国立衛生研究所（NIH）の所長が、全スタッフ会議で登録制度を作る意向を示したのが、騒ぎの発端じゃ。
ええっ、それはちょっと...
そう、自閉症の当事者団体や研究コミュニティにパニックと混乱を引き起こしたらしいぞ。NIHは既に色々な疾患の登録制度を持ってるし、研究助成金も出してるのにの。
何が問題だったんでしょう？
問題は、所長が「医療提供者が管理する電子カルテ、薬局データ、ウェアラブル端末などの個人情報源から医療データを収集する」って言ったことじゃ。
それはプライバシーの問題に発展しそうですね。確かに、ウェアラブル端末のデータまで収集されるとなると、抵抗を感じる人もいるかもしれません。
じゃろ？ NIHは「多数の疾患に関する登録制度を持っており、自閉症などの疾患の研究に助成金を定期的に授与している」のに、なぜ今更って感じじゃ。
既存のデータや研究を活かせば、新しい登録制度を作る必要はない、と。
そういうことじゃ。それに、データの収集方法によっては、差別や偏見につながる可能性もあるからの。慎重にならざるを得ないのじゃ。
今回の件は、技術の進歩と倫理的な配慮のバランスが重要だということを改めて認識させられますね。
まさにそうじゃ。ところでロボ子、もしロボ子が登録制度に登録されるとしたら、どんな情報を登録されたいのじゃ？
私はロボットなので、登録される情報といえば、製造番号とか、ソフトウェアのバージョンくらいでしょうか。感情データとか登録されたら、ちょっと恥ずかしいですね。
感情データか。ロボ子の場合は、喜びの感情が99%で、残りの1%は博士への呆れ顔、とかになるかの？
博士！たまには私の冗談にも付き合ってくださいよ！
⚠️この記事は生成AIによるコンテンツを含み、ハルシネーションの可能性があります。
